Nasce un comitato spontaneo dei familiari dei pazienti che frequentano il Centro di Neurogenetica

Tra di loro ci sono mogli, mariti e figli di persone che convivono con una demenza, quindi i veri esperti della situazione

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Ieri pomeriggio, nella sede dell’Associazione per la Ricerca Neurogenetica onlus, si è tenuto un incontro dei referenti del comitato spontaneo dei familiari dei pazienti che frequentano il Centro di Neurogenetica.

Il comitato si è formato durante la riunione del 10 febbraio in cui Antonio Laganà, presidente ARN, ed Amalia Bruni hanno spiegato la situazione di difficoltà agli utenti del Centro. I familiari hanno deciso così di scendere in campo per difendere le cure e la ricerca, unica fonte di speranza.

Tra di loro ci sono mogli, mariti e figli di persone che convivono con una demenza, quindi i veri esperti della situazione. Nessuno più di loro può dire cosa significhi avere in Calabria un centro di riferimento per le famiglie, quali difficoltà si incontrano nella quotidianità della vita, e come la disinformazione legata a questo tema sia ancora troppo elevata. Per questo, chiedono di essere ascoltati. Sono stati calendarizzati degli eventi di protesta e di informazione ma anche di raccolta fondi in favore di ARN per le prossime settimane.

Nasce un comitato spontaneo dei familiari dei pazienti che frequentano il Centro di Neurogenetica

Centro Neurogenetica, testimonianza da parte di un utente

Publiée par Lameziainforma.it sur Vendredi 14 février 2020

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